人民網福州1月25日電 （記者張子劍）罕見病作為發病率較低的一類疾病，往往確診難、疾病重、部分疾病致殘致死性強，患者家庭容易因病返貧。在今年福建省兩會期間，福建省人大常委會委員、民進福建省委會副主委、福建省腫瘤醫院乳腺內科行政負責人劉健建議，鞏固拓展多層次醫療保障體系，防止罕見病患者家庭因病致貧。

福建省人大常委會委員、民進福建省委會副主委、福建省腫瘤醫院乳腺內科行政負責人劉健。受訪者供圖

罕見病的防治保障目標與黨和國家發展目標高度契合，完善罕見病用藥保障政策已經成為《“健康中國2030”規劃綱要》重要的工作內容之一。據統計，截至2022年底，國內67%的已上市罕見病用藥已納入國家醫保目錄。新一輪的國家談判又有15個罕見病藥品談判成功進入到2024年的醫保目錄中。

劉健表示，福建省罕見病患者基本實現“罕見病不出省”，個人及家庭負擔逐步減輕，多層次醫療保障體系取得可喜成果。但是，仍然有部分罕見病患者家庭處於“因病致貧”“因病返貧”的邊緣，一些家庭面對“較高”的個人支付，而選擇了放棄治療，患者面臨致殘、甚至危及生命。

“‘較高’的個人支付的主要原因是：藥品先行自付比例偏高，藥品先行自付比例未進入醫療保障，一些罕見病患者家庭對多層次醫療保障體系了解不足，不知道哪些方式可獲得更充分的保障。”劉健說。

為此，劉健提出四點建議。一是降低罕見病醫保先行自付比例及取消困難家庭高值罕見病藥品的醫保先行自付比例。

二是將罕見病談判藥的先行自付比例納入醫療救助的保障范圍，允許對其醫保報銷后個人負擔的部分進行進一步醫療救助。如：湖南省《關於健全重特大疾病醫療救助制度的若干措施》，中就明確重特大疾病醫療救助保障范圍。明確醫療救助基金支付的費用原則上應符合國家有關基本醫保支付范圍的規定，先行自付、超限價自付、雙通道藥品個人自付、單病種和按床日付費等支付方式支付標准內個人自付、門診慢特病費用限額內個人自付等納入救助支付范圍。本自然年度內救助對象身份認定前已經發生的政策范圍內自付費用，可以依申請追溯納入重特大疾病醫療救助范圍。

三是持續完善福建省多層次保障體系。組織專家評估分析2023年福建省商業健康險“惠閩保”參保及支付的情況，優化“惠閩保”保障功能定位，逐步提高罕見病醫保待遇。

四是建立健全防范化解因病返貧致貧長效機制。建立罕見病患者識別和信息共享的平台，早期發現和追蹤罕見病困難家庭，及時與民政部門、慈善、殘聯等部門共同解決“因病致貧”“因病返貧”家庭的實際困難，避免中途放棄治療而導致患者致殘、甚至危及生命。此外，還要多渠道加強醫保政策解讀和通俗易懂的商業健康險知識宣傳。

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